Dades i salut: un binomi indestriable

Les dades són tendència, són notícia i són negoci. Però també són “el recurs” imprescindible, amb un potencial enorme, per a la planificació i la prestació de serveis de salut més eficients, per aconseguir major seguretat dels pacients, millors tractaments, major prevenció i comprensió de les malalties i per poder realitzar diagnòstics i tractaments més precisos, entre d’altres.

Al final, les dades nodreixen l'aprenentatge automàtic i estan revolucionant la salut, l'atenció i la ciència mèdica. Per millorar l’accés a les dades sanitàries i poder-les intercanviar entre les diferents regions de la UE, Europa va posar en marxa aquest mes de maig l'Espai Europeu de Dades Sanitàries (EDHS, en les seves sigles en anglès). No obstant això, queden per superar obstacles com la interoperabilitat i l’ús secundari de les dades, però també existeixen iniciatives impulsades per Estònia i tota la seva xarxa de països nòrdics i escandinaus on emmirallar-se. 

Origen i posada en marxa de l’EDHS

La iniciativa de l’Espai Europeu de Dades Sanitàries, aprovada al maig, s’ha convertit en una de les prioritats actuals de la Comissió Europea, que es basarà en tres pilars principals:

• Governança de dades i regles d’interoperabilitat
   
• Qualitat de les dades
   
• Infraestructures i tecnologia

França, durant la seva presidència de la Comissió Europea, va presentar al maig de 2022 una proposta de regulació de l’espai europeu de dades de salut. En concret, mitjançant la Direcció General  de Salut i Seguretat Alimentària. 
 

El país francès, que inicialment havia prioritzat defensa, creació de llocs de treball i canvi climàtic, va decidir avançar en l’Estratègia Europea de Dades iniciada el 2020, fent de la salut de les primeres actuacions en aquesta línia. Però va haver-hi alguns precedents que van obrir pas a aquesta iniciativa. 

• El Llibre blanc sobre Estàndards d'interoperabilitat en salut digital¹ orienta en les properes passes a seguir.
   
• El llibre de recomanacions de la CE sobre el format d’intercanvi d’històries clíniques². Per primera vegada es publiquen les normes específiques de la CE per a historials, receptes electròniques i dispensació, informes de laboratori, imatges i informes mèdics i informes d'alta hospitalària... 

Catalunya, preparada per a la transformació

A Catalunya es va presentar el 2017 el Pla Director de Sistemes d’Informació del Sistema de Salut de Catalunya (SISCAT) per avançar cap a una estratègia de salut digital. Estava emmarcat en l’anterior Pla de Salut 2016-2020. El Pla ha evolucionat amb el nou Pla de salut de Catalunya 2021-2025 on la transformació digital s’ha inclòs com una palanca de canvi transversal.
 

Palanques de canvi transversals. Font: Pla de Salut de Catalunya 2021-2025
 

Segons aquest pla, “avançar en la transformació digital per reforçar la continuïtat assistencial i l’atenció social i sanitària integrada requereix d’una base tecnològica que li doni suport i que permeti la informació compartida i la interoperabilitat”.

Catalunya es troba en una posició avantatjosa gràcies a la implementació primerenca de la integració de les dades de salut del SISCAT, la implementació del PADRIS, l'historial clínic compartit (atenció primària i hospitalària), i l'emmagatzematge de bioimatges, i instruments d'apoderament del pacient com l'espai “la Meva Salut”.

Efectivament, aquest és l’escenari on es desplegarà en un futur (a determinar) l’Espai Europeu de Dades Sanitàries. El marc europeu acabarà de donar un impuls inevitable a aquesta transformació. 
 

La interoperabilitat: el principal repte

Actualment no existeix un únic estàndard d'interoperabilitat de salut digital a la Unió Europea, ni als Estats Units ni a altres macroregions en el món. Hi ha un entorn fragmentat i una varietat d’estratègies i marcs d’acció que han frenat l'adopció de les TIC en l'assistència sanitària, mentre que en altres indústries aquestes tecnologies han proporcionat exemples tangibles de fluxos de dades interoperables. 

Alguns territoris / ecosistemes líders en el desplegament d’estratègies innovadores pel que fa dades en salut, com Estònia i tota la seva xarxa de països nòrdics i escandinaus (ScanBalt) van impulsar una iniciativa a principis de 2022, anomenada “Scanbalt Declaration”. Aquesta és una declaració amb aportacions de més de 30 clústers de 15 països (entre ells Biocat), presentada a la Presidència alemanya del Consell de la UE i que se centra especialment en el potencial de l'ús secundari de les dades de salut per a la innovació. 
 

Quin aprenentatge podem treure d’Estònia?

Recentment Biocat ha entrevistat el president d’ScanBalt, Jaanus Pikanni, on es refereix a allò que és rellevant per a la transformació del sistema de salut per mitjà de les dades.

De la seva expertesa, i de l’experiència viscuda durant la recent visita de Biocat a Estònia, en podem extreure diversos aprenentatges sobre Estònia:

• Una governança àgil de la salut digital
   
• Un tractament fiable i segur de les dades de salut del pacient
   
• Un sistema cost-efectiu d’intercanvi de dades entre administracions (X-Road)
   
• Un marc de “salut connectada” 
   
• Reptes i solucions per a la interoperabilitat
   
• Potencial dels “fast-movers” per influir en les polítiques de la Unió davant de reptes comuns, i necessitat de travar ponts amb totes les regions per un desplegament sense bretxes del futur EHDS

EDAH: el nou projecte europeu liderat per Biocat per desplegar l’EDHS

Pikanni, a més, és soci de Biocat en dos projectes finançats amb fons de la UE. Un és l'EDAH (acrònim de “Interconnecting innovation ecosystems for common European data space in Health”), que té per objectiu avançar en el desplegament de l’espai europeu de dades i reduir la divisió entre regions europees en el seu desplegament, treballant estretament amb les successives presidències de la UE, essent l’espanyola prevista per la segona meitat de 2023. 

Amb un consorci de quatre socis, liderat per Biocat, i on hi formen part el Cluster de Salut de Portugal, el Consell Europeu de BioRegions i ScanBalt, el projecte  ha rebut fons europeus de la convocatòria European Innovation Ecosystems de 2021. 

¹ Publicat l'octubre de 2021 per MedTech Europe i COCIR (Comitè Europeu de Coordinació de la indústria informàtica radiològica, electromèdica i sanitària)
²Recommendation on a European Electronic Health Record exchange format de la Comissió Europea i els Estats membres.