El futur Espai Europeu de Dades Sanitàries, a debat
Com cal adaptar localment les normatives europees? Com s'haurien d'harmonitzar les dades sanitàries perquè tot l'ecosistema parli el mateix idioma? I posar-los a la disposició de tots els agents implicats? Aquests van ser alguns dels temes de la jornada “Construint l'Espai Europeu de Dades Sanitàries del futur (EEDS)” organitzada per Biocat, el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, TICSALUT i PredictBy, que l'11 de juliol va reunir a Tech Barcelona experts i professionals del sector per col·laborar en la creació d'un sistema de dades sanitàries eficient i avançat.
La jornada va comptar amb la benvinguda de Miquel Martí, CEO de Tech Barcelona, i la presentació de Pol Pérez Sust, director de Sistemes d'Informació al Servei Català de la Salut, i Robert Fabregat, CEO de Biocat. "No serveix de res tenir la capacitat d'emmagatzemar i connectar dades sanitàries si no podem accedir-hi per impulsar recerca i innovació, no només des del sector públic sinó també des del privat, per validar les noves tecnologies", va destacar Fabregat. En aquest sentit, Biocat participa en el projecte EDAH - European Data Space in Health, finançat per Horizon Europe, que té com a objectiu fomentar el diàleg i avançar en la creació de l'Espai Europeu de Dades Sanitària (EEDS), i en el marc del qual s'organitzava aquesta jornada. Montserrat Daban, directora de Política Científica i Internacionalització de Biocat, va presentar durant la jornada el projecte EDAH i els estudis de cas que ja s'han fet d'alguns països europeus, que es poden consultar a la web del projecte.
Catalunya té actualment 27 sistemes d'informació hospitalària diferents. "Fins ara hem estat treballant la interoperabilitat sintàctica, perquè altres agents puguin interpretar les dades, i ara hem de treballar en la interoperabilitat semàntica: poder intercanviar no només les dades sinó el contingut, context...", explica Pol Pérez, Director de Sistemes d'Informació al Servei Català de la Salut. "Estem convençuts que podem guardar la informació d'una manera que ens permeti reflectir el coneixement clínic en base de dades", afegeix Pérez.
Un exemple daquests sistemes és el de Vall dʼHebron. Zaira Benítez, responsable de la unitat d'arquitectura de dades de l'hospital, va explicar l'experiència d'aquest centre, que fa 2 anys va crear la Comissió d'accés a la dada per harmonitzar totes les iniciatives que impliquen l'ús de dades sanitàries, i que actualment ja té un projecte en marxa. Per part seva Joan Guanyabens, director de TIC SALUT Social, va presentar durant la jornada l'Observatori i Programa Salut/IA a Catalunya. "La digitalització només té sentit si som capaços de generar valor amb les dades que recollim: la intel·ligència artificial ha d'ajudar la presa de decisions", va reivindicar Guanyabens.
A la jornada van participar també representants d'altres sistemes sanitaris espanyols com Juan Ignacio Coll, director General de Transformació Digital, Innovació i Drets dels Usuaris del Govern d'Aragó. "Si volem crear un espai de dades sanitàries, necessitem tenir la complicitat del ciutadà, i per això necessita canals de participació per corresponsabilitzar-se de les dades des del primer moment", va advertir Coll.
Per la seva banda Ramón Rodríguez, Responsable d'Analítica Avançada a la Subdirecció General de Tecnologies de la Informació del Servei Murcià de Salut, va presentar a la jornada el DataLake Sanitari del Servei Murcià de Salut. La jornada va comptar amb un taller de cocreació per crear un ecosistema per a l'ús secundari de les dades de salut on es van debatre possibles regles, normes i pràctiques comunes, infraestructures i marc de governança, moderat per Francisco Lupiáñez, co-Fundador de PredictBy i professor al Departament d'Informació i Comunicació de la UOC.
La cloenda de la jornada va anar a càrrec de Ramon Maspons, director d'Estratègia i Innovació en Salut del Departament de Salut i Director d'Innovació a AQuAS. Maspons va citar diverses variables necessàries perquè el sistema de salut de Catalunya funcioni com un ecosistema innovador: "Un sistema de col·laboració publicoprivada de qualitat, un sector públic capaç de generar una demanda sofisticada i la capacitat d'interacció i rivalitat entre actors, que tinguin la capacitat d'anticipar-se". Jornades com l'organitzada per Biocat ajuden, va destacar Maspons, a identificar les necessitats a què ha de donar resposta aquest ecosistema.
Vols saber-ne més? Recuperar la gravació de les sessions aquí.