El Govern espanyol presenta un pla de treball per millorar el tractament de les malalties rares
Es designaran 140 noves unitats de referència per al tractament d'aquestes malalties, es crearà un registre estatal i es mantindrà la inversió en recerca.
REDACCIÓ
Durant el 2011 el Govern espanyol mantindrà la inversió en recerca associada a les malalties rares (ER), que el 2010 va superar els 12 milions d'euros. Aquest matí, les ministres de Sanitat, Política Social i Igualtat, i de Ciència i Innovació, Leire Pajín i Cristina Garmendia, respectivament, han presentat al Senat el pla de treball 2011-2012 per al tractament d'aquestes malalties.
Es consideren malalties rares les que presenten menys d'un cas per cada 2.000 habitants però que, donat el gran nombre d'aquestes patologies, incideixen sobre un percentatge de població situat entre el 4 i el 8%.
Aquest pla accelerarà l'aplicació de l'Estratègia de Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut (SNS), aprovada el 2009, des d'una triple perspectiva: sanitària, científica i socioeconòmica.
En la seva intervenció, la ministra Leire Pajín, s'ha compromès a "donar un salt endavant en la recerca, atenció i tractament d'aquestes malalties durant els propers 12 mesos".
Entre les mesures que es preveu implementar en l'àmbit sanitari destaquen el finançament públic de medicaments orfes (ja són 51 els fàrmacs autoritzats a l'Estat espanyol per a aquestes malalties), l'elaboració d'un document comú en el SNS que estableixi els continguts bàsics i tècniques més adequades per al cribratge neonatal, i l'ampliació de 27 a 140 les unitats de referència per al tractament d'aquestes patologies.
Per la seva banda, la ministra Cristina Garmendia, ha destacat que "el Govern es compromet a mantenir en els propers anys l'esforç inversor de l'Instituto de Salud Carlos III en aquest terreny, que és de més de 12 milions d'euros l'any".
Entre les mesures previstes en l'àmbit científic es contempla l'elaboració d'un registre estatal amb informació sobre la incidència i prevalença d'aquestes patologies i el desenvolupament de guies de pràctica clínica i informes d'avaluació de tecnologies sanitàries homogenis entre territoris. També està previst ampliar el personal del Registre de Malalties Rares de l'Instituto Carlos III, així com impulsar l'Àrea de Genètica Aplicada a les ER i reforçar el biobanc.
Per "acostar en la mesura possible la millor recerca a la prestació de serveis sanitaris a pacients i les seves famílies", en paraula de la ministra Garmendia, el MICINN fomentarà la col·laboració de les unitats de referència sobre malalties rares amb els programes de recerca dels instituts de recerca sanitària, i facilitarà l'accés dels investigadors al nou registre estatal, previst també en aquest pla de treball 2011-2012.