El Gobierno español presenta un plan de trabajo para mejorar el tratamiento de las enfermedades raras
Se designarán 140 nuevas unidades de referencia para el tratamiento de estas enfermedades, se creará un registro estatal y se mantendrá la inversión en investigación.
REDACCIÓN
Durante el 2011 el Gobierno español mantendrá la inversión en investigación asociada a las enfermedades raras (ER), que en 2010 superó los 12 millones de euros. Esta mañana, las ministras de Sanidad, Política Social e Igualdad, y de Ciencia e Innovación, Leire Pajín y Cristina Garmendia, respectivamente, han presentado en el Senado el plan de trabajo 2011-2012 para el tratamiento de estas dolencias.
Se consideran enfermedades raras las que presentan menos de un caso por cada 2.000 habitantes pero que, dado el gran número de estas patologías, inciden sobre un porcentaje de población situado entre el 4 y el 8%.
Este plan acelerará la aplicación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS), aprobada en 2009, desde una triple perspectiva: sanitaria, científica y socioeconómica.
En su intervención, la ministra Leire Pajín, se ha comprometido a “dar un salto hacia delante en la investigación, atención y tratamiento de estas enfermedades durante los próximos 12 meses”.
Entre las medidas que se prevé implementar en la dimensión sanitaria destacan la financiación pública de medicamentos huérfanos (ya son 51 los fármacos autorizados en el Estado español para estas dolencias), la elaboración de un documento común en el SNS que establezca los contenidos básicos y técnicas más adecuadas para el cribado neonatal, y la ampliación de 27 a 140 las unidades que podrán ser designadas como de referencia para el tratamiento de estas patologías.
Por su parte, la ministra Cristina Garmendia, ha destacado que “el Gobierno se compromete a mantener en los próximos años el esfuerzo inversor del Instituto de Salud Carlos III en este terreno, que asciende a más de 12 millones de euros al año”.
Entre las medidas previstas en el ámbito científico se contempla la elaboración de un registro estatal con información sobre la incidencia y prevalencia de estas patologías y el desarrollo de guías de práctica clínica e informes de evaluación de tecnologías sanitarias homogéneos entre territorios. También está previsto ampliar el personal del Registro de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III, así como impulsar el Área Genética Aplicada a las ER y reforzar el biobanco.
Para "acercar en la medida de lo posible la mejor investigación a la prestación de servicios sanitarios a pacientes y a sus familias”, en palabra de la ministra Garmendia, el MICINN fomentará la colaboración de las Unidades de Referencia sobre enfermedades raras con los programas de investigación de los institutos de investigación sanitaria, y facilitará el acceso de los investigadores al nuevo registro estatal sobre enfermedades raras, previsto también en este plan de trabajo 2011-2012.